L’Associazione Debra Italia è stata fondata nel 1990 da un gruppo di genitori di bambini EB determinati ad assicurare ai loro figli una migliore qualità della vita. Il loro scopo iniziale era lavorare insieme per fornire mutuo aiuto.
Con gli anni l’attività di Debra Italia si è notevolmente estesa. Attualmente essa comprende:
- centri di riferimento multispecialistici
- attività congressuale e informazione medico-scientifica
- borse di studio e di ricerca e aggiornamenti medico-scientifici in collaborazione con i principali centri nazionali e internazionali
- attività di sostegno socio-sanitario alle famiglie rapporti con le istituzioni
- campagne di sensibilizzazione sociale
I recenti avanzamenti della ricerca genetica hanno permesso di conoscere i geni responsabili dell’EB. Debra Italia è al fianco dei ricercatori impegnati su EB e auspica che trattamenti terapeutici efficaci siano disponibili in un futuro ragionevolmente prossimo.
Debra Italia fa parte del network europeo Debra Europe che riunisce tutte le Associazioni nazionali impegnate sull’EB.
Debra International costituisce il livello intercontinentale dell’Associazione, riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS): tra le sue attività rientrano il finanziamento di progetti di ricerca transnazionali e lo sviluppo di gruppi di supporto EB in tutto il mondo.
VIDEO: MattinoCinque
LINK: http://www.debraitaliaonlus.org/ |
